Hace 8 años y medio me hice mamá en Caracas, Venezuela. Un embarazo perfecto y un niño maravilloso de 41 semanas de gestación: Andrés. Luego emigré, con él de 9 mesesitos y viví la maternidad lejos de casa... rearmar la tribu y hacer una vida nueva. Poco después me embaracé. Algunos sangrados, y a las 29 semanas de gestación (casi 7 meses) llegó mi segundo hijo...con todas las de perder. Adrián sobrevivió tras 45 días en cuidados intensivos y a los 3 años y medio tuvimos una recaída tan grande como inexplicable. Su nacimiento tras desprenderse la placenta y 3 días desatendidos, significó reisgo enorme para mamá y para bebé. Todo por un médico negligente que desestimó todo. Entre sus 3 y sus 4 años de edad, dos neurólogos lo medicaron mal. Medicamentos que hoy no se usan (ni para perros) y dosis multiplicadas por 8 veces a lo que correspondía a su dosis/peso. Terminamos otra vez en cuidados intensivos durante 2 meses + una mega cirugía y un cambio de vida. Luego 3 procesos ventilatorios durante 1 año. Una bacteria intrahospitalaria contagiada SIN CURA por falta de higiene y así siguen los hechos. Perdimos el seguro privado. Ahora nos apoya la salud pública. Escribí un libro para contar parte de este camino, 29 relatos casi 150 días en cuidados intensivos que me cambiaron la vida. Me cambió por completo y entendí que mi propósito y todo lo que he aprendido cobraba sentido compartiéndolo. Hice un proyecto para ayudar a otros a aprender sobre cómo argumentar sus posturas y evitar negligencias (o disminuirlas); me he dedicado a enseñar lo aprendido para que otras familias aprendan los cuidados y así los hijos vivan más y mejor. He dado charlas y conferencias para sensibilizar sobre este camino y cómo me cambió. No sobre su diagnóstico, sino sobre el valor de la red de apoyo y un mundo que tenga en cuenta a las personas con discapacidad. He conectado con muchas historias, porque cuando me abrí, me confiaron las historias ajenas y Marvia ha sido para mi un piso, pilar y compañía tan valioso como entrañable. Así que luego de intentar varias formas, llegamos a este espacio. Juntas. Y aquí compartimos todo.

Aquí estamos para leerte, escucharte, acompañarte, compartirte y navegar contigo ese rol para el que no hay manual, y sí mucho corazón. Cuando llegues, regálanos un post, cuéntanos quién eres, dónde vives y un poquito de tu historia. Puede ser foto, video, ambos, solo texto, como te sientas cómoda. Nos vemos en ese espacio hecho para ti 1 vez al mes :) Marvia y Andre 💜💜